RadioMilena.com Новините от Поморие и региона
На 03.04.2015 год, петък, в 11:00 ч. на Площад Тройката в гр. Бургас ще се състои протест на родители на деца с увреждания, хора с увреждания и всички, които подкрепят тяхната борба за достоен живот. Протестът е част от Националният протест за правата на деца/лица с увреждания и техните родители.
Отворено писмо:
ДО МИНИСТЪР ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА Р. БЪЛГАРИЯ
Г-Н БОЙКО БОРИСОВ
ДО МИНИСТЪРА НА МТСП
Г-Н ИВАЙЛО КАЛФИН
ДО МИНИСТЪРА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
Д-Р ПЕТЪР МОСКОВ
ДО МИНИСТЪРА НА МОН
ПРОФ.ДПН ТОДОР ТАНЕВ
ДО ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА ДАЗД
Г-ЖА ЕВА ЖЕЧЕВА
Предложенията за структурни, законодателни и институционални реформи в политиките за децата с увреждания, бяха представени през 2009 г., в началото на сформирането на правителство на ПП ГЕРБ от родители на деца с увреждания и родителски неправителствени организации на съвместна среща с министър-председателя. Последва създаването на работни групи с наше участие в МЗ и АСП, които не доведоха до никакви промени. Нещо повече – институциите се фокусираха върху процеса на деинституционализация, без обаче да се предприемат структурни реформи, които да създадат условия да се повиши капацитета на родителите и благосъстоянието на децата изобщо, като превантивна мярка за предотвратяване изоставянето на деца с увреждания.
За да се случи деинституционализацията е нужно да се стимулира отговорното родителство, което да бъде подкрепено с подходящ букет от социални, здравни и образователни услуги.
Към настоящия момент децата с увреждания оцеляват не благодарение на смислена институционална политика, а с помощта на паралелна социална и здравна система посредством благотворителност.
Тъй като ние, родителите на неизоставени деца, нямаме право да се откажем от борбата си за реформи, предлагаме за пореден път на вниманието Ви нашите искания.
Уважаеми дами и господа,
В заключителен доклад на 48 сесия на Комитета по правата на детето към ООН, се препоръчва , цитираме „ Комитетът препоръчва държавата да обмисли създаването на единен механизъм за цялостна координация, мониторинг и оценка на всички дейности, свързани с прилагането на Конвенцията за правата на детето. На този координиращ орган следва да бъде предоставен подходящ мандат и да се обезпечи с достатъчен финансов човешки ресурс, за да осъществява ефективно правомощията си по прилагането на Конвенцията за правата на детето“,целия доклад е в сайта на ДАЗД.
В тази връзка и провокирани от филма „Заложници на децата си” на Миролюба Бенатова, журналист в Нова телевизия, за пореден път ние настояваме за:
I. Институционални промени.
1.На Държавна агенция за закрила на детето/ДАЗД/, да бъдат възложени допълнителни функции и политики, предоставящи възможности за реално въздействие върху институционалния геноцид над децата с увреждания и семействата им.
2.Повишаване институционалния статут на Агенция на хората с увреждания /АХУ/ -чрез промяна на Закона за интеграция на хората с увреждания /ЗИХУ/ и правилника за прилагането му, както и отнемане на функциите на Агенция за социално подпомагане /АСП/ , свързани с медицинските последствия от увреждането или тежкото заболяване.
3. Закриване поради неефективност на Националния съвет за закрила на детето /НСЗД/ и Национален съвет за интеграция на хората с увреждания /НСИХУ /, премахване на статута на национално представени Неправителствени организации /НПО/ и установяване на равнопоставеност на НПО, регистрирани в обществена полза, работещи за защита на интересите на лицата с увреждания, като държавните субсидии да бъдат предоставяни на проектен принцип при висока обществена значимост на проектите, в условия на равнопоставеност. Да се изготви прозрачна и ясна методика за разработка, представяне и защита на проекти с обществена значимост по отношение на хората с увреждания, като периодично бъдат организирани обучения и брифинги за НПО с цел популяризиране на възможностите за финансиране, методологията и етапите на изготвяне на проектни предложения, представянето им и тяхната оценка. Обезпечаване на публичност и прозрачност по отношение на спечелилите финансиране НПО и осигураване на проследимост и публичност по отношение на резултатите от изпълнението на спечелили проекти. Да бъде осигурен механизъм на ограничаване на финансирането при установяване на съмнителни практики по отношение изпълнението на проекти насочени към хората с увреждания.
II. Промени в здравеопазването/Искания към Министерство на здравеопазването /МЗ/.
1. Спешно да се изготви подробен и изчерпателен електронен регистър на децата с увреждания, по заболявания. За същия да бъде осигурена възможност за достъп през интернет при спазване на Закона за защита на личните данни.
2. Eкспертните лекарски комисии (ТЕЛК, РЕЛК, ЛКК) да са равностойни и по местоживеене (районната болница или поликлиника в квартала/града) да създадат и/или допълват наличната си база данни, която да прибавят към регистъра на деца с увреждания), обследвайки дадено дете според диагнозата му в решението си да посочват според индивидуалните му потребности от какво точно има нужда то за компенсиране на дефицитите, причинени от увреждането. Да бъдат изготвени и приети правила/ред/ за своевременно актуализиране на регистъра и да бъдат посочени конкретни срокове, в които тази актуализация да бъде извършвана. Да бъдат определени длъжностни лица, отговорни за своевременното създаване, поддържане, актуализация на регистъра.
• В регистъра да се вписва и информация относно каква терапия и с каква продължителност следва да бъде извършвана за съответното дете- медикаментозна, рехабилитация, физиотерапия, речева, слухова, зрителна и прочие.
• При висок процент (тежка) инвалидност след първия ТЕЛК, да бъде регламентирана възможност съответната лекарска комисията с оглед на темпото на възстановяване (прогнозите на това темпо) да определя по-дълъг срок (например 5 , 7, 10 и пр.години.) за следващо явяване пред комисията за децата над 3години. За децата с генетични заболявания да бъде регламентирана възможност за издаване на пожизнени решения на лекарска комисия.
3. Министерството на здравеопазването да осигурява безплатно всички помощни средства, касаещи здравето на децата с увреждания. Да се създаде отделен фонд за осигуряване на финансиране за предоставяне на помощни. средства и медицинските изделия за деца с увреждания. В списъците с помощни средства и медицински изделия да се въведат детски модели на инвалидни колички, позициониращ стол, вертикализатори, шезлонги за баня, тоалетни столове, ортези, протези, слухови или зрителни апарати /импланти/, очила, инсулинови помпи и т.н..
4. Всички аномалии и състояния, подлежащи на оперативно лечение , да бъдат осигурени със съответните клинични пътеки и необходими клапи, протези, стентове, кохлеарни имплантанти, постоянни кардиостимулатори, СЕТ за временна кардиостимулация и др., и необходимите консумативи и материали за оперативен и постоперативен период. Както и специални консумативи за извършване на медицински манипулации в домашни условия. Посочените медицински изделия да се предоставят от видове и марки, най- подходящи за състоянието на детето, по преценка на лекаря, и в оптимален срок, посочен от него. Финансирането на медицински дейности, операции, манипулации, лечение /постоперативно и продължаващо/ на специфични аномани, генетични, следоперативни и други подобни състояния, както и редки заболявания при деца с увреждания да бъде осигурено за сметка на бюджета на Министерството на здравеопазването за всяка бюджетна година.
5. Да бъде гарантирана безплатна специализирана помощ, координираща услугите за рехабилитация, логопедична, психологична и педагогическа помощ. В това число премахване на ограниченията на броя на направленията за специалист за деца/лица с увреждания. Внос на високоефективни лекарства и включване на най-скъпите в реинбурсния списък на Национална здравно осигурителна каса /НЗОК/.
• Да се увеличи сумата, заплащана от НЗОК за направление N3 , така че адекватно да покрива разходите за рехабилитация на деца/лица с увреждания и да може да се ползва от специализирани медицински центрове за рехабилитация.
• Да се осигури гъвкаво финансиране на здравните услуги за деца/лица с увреждания – отчитане на процедурите на дневна база с годишен лимит.
• Да се увеличи лимита за ползване на терапевтични процедури по клинични пътеки за всички деца/лица с увреждания
• Да се позволи на децата с епилепсия, аутизъм, аутистичен спектър, синдром на Даун и други генетични заболявания да ползват клинични пътеки за рехабилитация.
• Да могат да се ползват в пакета рехабилитационни процедури – психолог, ерготерапия, монтесори терапия.
III. Промени в образованието. Искания относно промени в достъпа и възможностите за обезпечаване на образователните потребности на децата с увреждания.
1. Да се гарантира правото на децата с увреждания да посещават масови детски градини и училища. Интегрираното образование е опит да се върнат децата с увреждания в системата на общото образование. Независимо от успешната адаптация на тези деца в масовите училища, има и редица проблеми.
2. Специализирана индивидуална помощ и поддръжка, съобразени с нуждите на детето в масовото училище.
3. В и около училищата да бъдат премахнати всички архитектурни бариери. Отстраняването им трябва да бъде на такова ниво, че да позволява самостоятелната пространствена мобилност на децата в инвалидни колички, а не както е досега, премахването на архитектурните бариери води до зависима интеграция.
4. Осигуряването на достъпна физическа среда изисква и отстраняването на транспортните бариери. Крайно време е да се разбере, че наличието на бариери във физическата среда обрича на изолация и сегрегация децата с увреждания
5. Всички деца с физически, сензорни и умствени увреждания трябва да имат свободен достъп до възможно най-разнообразни помощни технически средства в масовото училище, които им помагат да бъдат ако не изцяло, то поне значително по-независими.
6. Системата на образованието трябва да има непрекъсната информация за
това, какво се случва в процеса на интегриране и включване на децата с увреждания в масовите училища.
7. Помощните училища да придобият статут на специализирани звена за работа с деца
IV. Промени в социалната политика.
Активната социална защита на децата/лицата с увреждания е пряко свързана с подкрепата насочена към семействата им.
За да се предотврати социалната изолация на родител на дете/лице с увреждане е крайно наложително:
1. Да се увеличи броя /по региони/ и да се усъвършенстват алтернативните социални услуги – дневни центрове, центрове за социална рехабилитация и интеграция, ресурсни центрове и консултативни центрове.
Качеството на горепосочените услуги зависи и налага:
• Подобряване квалификацията на персонала.
• Стимулиращо финансово възнаграждение на специалистите/обслужващия персонал/ ангажирани с грижите и терапията на деца/лица с увреждания.
• Достъпната архитектурна и битова среда.
• Въвеждане на задължителна услуга-транспортиране на бенефициентите от домовете им до сградата на Дневния център, ЦСРИ, Ресурсен център, Консултативен център и обратно, като се осигурят средства от държавния бюджет за закупуване на специализирано транспортно средство.
• Да се разработи ясна и конкретна методика и конкретни изисквания относно документацията, която трябва да се води в ЦСРИ, ДЦДМУ.
• Анализ на резултатите от работата на съществуващите ДЦДМУ, ЦСРИ за деца /лица с увреждания
С цел стимулиране на отговорно родителство и осигуряване на достоен начин на живот на семействата на деца/лица с увреждания, настояваме за:
1. Достъп на родители на деца/лица с над 50% намалена възможност за социална адаптация (НВСА) до всички действащи социални услуги, според нуждите на семействата.
2. Регламентиране на безусловно финансово обезщетение за придружител на дете/лице с увреждане, когато в ЕР на ТЕЛК е отбелязано, че детето/лицето се нуждае от такъв, в размер,определен според степента на увреждането, като минималното обезщетение да е средната за страната работна заплата.
Национална програма „АСИСТЕНТИ НА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ“ е насочена към осигуряване на заетост, а не компенсиране дефицитите и подпомагане на децата/лицата с увреждания. Критериите и за включване са нечовешки и дискриминиращи.
Оперативна програма „Развитие на човешки ресурси-Личен асистент за достоен живот“, беше спряна поради изтичане на програмния период, но не се предвидиха навреме средства за компенсиране на времето до началото на следващата Оперативна програма. Близо 12 000 лица с увреждания бяха лишени от асистентски услуги.Как децата стигаха до градини и училища без асистент, как протичаше деня на едно дете с двигателно увреждане без придружител?
С цел обезпечаване на един достоен живот на семействата с деца / лица с увреждания, при които единият от членовете на семейството е постоянно ангажиран с отглеждане /обслужване/ на дете /лице/ с увреждане и е невъзможно същия да работи /да бъде ангажиран извън семейството си/ считаме за необходимо:
Да се разработи механизъм за обезпечаване на финансирането за изплащане на възнаграждения /социална помощ / в размер на средната работна заплата за страната, определена със Закона за държавния бюджет за съответната година. За целта предлагаме да се създаде специален фонд към Националния осигурителен институт /НОИ/ или към Министерството на труда и социалната политика. Финансирането на този фонд да се обезпечи чрез процент осигурителна вноска, на принципа на Фонда за гарантиране на вземанията на работниците и служителите /ГВРС/.
• Да се осигури достъп до социална помощ /възнаграждение/ при ясно определени условия, които да не представляват препятствия пред семействата на лица с увреждания до възможността да бъдат включени в програмата. Да се разработи механизъм за ограничаване на евентуалната възможност лица незаконно или без право да се възползват от предложената програма .
3. Строг контрол от страна на държавните институции за изпълнението на задълженията на общините към изискванията за осигуряване на достъпна архитектурна среда за училища, детски градини и обществени сгради.
Родители и приятели на деца с увреждания от цялата страна.
ПОДКРЕПЯЩИ ОРГАНИЗАЦИИ :
СДРУЖЕНИЕ „ПОГЛЕДНИ МЕ“- гр. София
НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС УСМИХНИ СЕ С МЕН – РОДИТЕЛИ И ПРИЯТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ“
СДРУЖЕНИЕ “РАВЕН СТАРТ – 2008” – РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА ОТ АУТИСТИЧНИЯ СПЕКТЪР
„РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“
СДРУЖЕНИЕ “СВЕТИ МИНА”- РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА СЪС СПЕЦИАЛНИ ПОТРЕБНОСТИ, гр. Добрич
