Десетки балони полетяха в небето над МБАЛ – Бургас за Международния ден на редките болести

За втора поредна година Бургас отбеляза Международния ден на редките болести. Точно в 11:00 часа днес деца – доброволци, лекари, медицински сестри и пациенти пуснаха в небето над МБАЛ-Бургас десетки разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки заболявания.  В морския град събитието се провежда  от  Национален алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница. 

„За съжаление броят на редките болести продължава да се увеличава. Известните на медицината заболявания са около 6000, но постоянно се откриват нови.  Страдащите от тях в САЩ и Европа са около 60 милиона души, като половината от тях са на Стария континент”, каза Полина Мандаджиева – председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, която е част от  Национален алианс на хората с редки болести.

Полина Мандаджиева сподели, че в град Бургас нейната организация работи с около 15 души, сред които деца и възрастни, страдащи от мукополизахаридоза, таласемия и др.

За да отдадат уважение на всички, засегнати от редки заболявания, пред централния вход на Бургаската болница дойдоха  зам.-директорът на лечебното заведение д-р Стелиян Славов и главната сестра Татяна Пейчева. Секунди преди да пуснат балоните в небето те и децата –доброволци заедно извикаха тазгодишното мото на инициативата „Заедно за по-добра грижа”.

„Зрелостта на една нация личи по нейното отношение към децата.  Работата на институциите е да направи така, че страдащите от  редки заболявания  да не се чувстват изолирани, а да изживеят детството си пълноценно”, каза д-р Славов.

Веднага след като балоните полетяха в небето участниците в събитието можеха да разгледат импровизирана изложба, разположена  във фоайето на МБАЛ-Бургас. Тя носи названието „Отвъд болестта” и представя портретни фотографии на 12 души и описание на техните болести.

Доброволците зарадваха преминаващите през централния вход  с бонбони, а веднага след това се качиха  при  малките пациенти от двете детски отделения. Малчуганите получиха  бонбони, шоколадови яйца и мартенички, които майките им да им вържат за здраве утре, когато посрещаме Баба Марта. 

В България Международният ден на редките болести се отбелязва за седми  път,  като за дата е избран последният  ден на месец февруари. От 2013 година  Бургас също се включи в инициативата благодарение на г-жа Мандаджиева и с подкрепата на МБАЛ-Бургас.